Em um cenário onde o acesso à saúde é um direito fundamental, milhares de brasileiros enfrentam um obstáculo ainda maior: o desconhecimento sobre doenças raras que afetam suas vidas de maneira drástica. A neuromielite óptica (NMO), uma condição neurodegenerativa, grave e autoimune, é um exemplo contundente dessa realidade. Caracterizada por ataques inflamatórios ao nervo óptico, medula espinhal e outras áreas do sistema nervoso central, a doença pode levar à perda de visão e movimentos, impactando profundamente a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes. No Brasil, a falta de informação e o atraso no diagnóstico se traduzem em um agravamento silencioso dos casos, dificultando o acesso a tratamentos adequados e a um suporte multidisciplinar essencial.
O que é a Neuromielite Óptica (NMO)?
A neuromielite óptica, conhecida historicamente como Doença de Devic ou, mais abrangentemente, Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma doença autoimune onde o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria proteger, erroneamente ataca células saudáveis, principalmente na medula espinhal e nos nervos ópticos. Esses ataques resultam em lesões inflamatórias que se manifestam em surtos ou crises, com potencial de recorrência ao longo da vida e de causar danos neurológicos irreversíveis. A NMO Brasil, entidade formada por pacientes e familiares, atua ativamente no acolhimento, na transmissão de conhecimento e na conscientização sobre a doença, buscando informar a sociedade civil, o meio político e a comunidade médica sobre suas complexidades.
A Batalha contra o Desconhecimento e o Diagnóstico Errado
Por muitos anos, a NMO foi confundida com a Esclerose Múltipla (EM), o que resultou em inúmeros diagnósticos equivocados e tratamentos inadequados. Embora ambas afetem o sistema nervoso central, são doenças distintas com mecanismos e abordagens terapêuticas diferentes. A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada em 2012, relata que o desconhecimento sobre a doença é um dos principais fatores que levam ao atraso no diagnóstico preciso, agravando o quadro clínico dos pacientes. Ela destaca que a doença, embora possa atingir pessoas de qualquer idade, é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade para as primeiras manifestações girando em torno dos 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. No Brasil, a estimativa da NMO Brasil é de que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas convivendo com a neuromielite óptica. O diagnóstico correto exige a avaliação de um neurologista especialista, e, em alguns casos, de um neuro-oftalmologista, dada a natureza neurológica da condição. Contudo, a realidade no país mostra que esse acesso a profissionais especializados ainda é uma exceção, não a regra, atrasando a intervenção crucial.
A Luta por Tratamento no SUS: Judicialização e Barreiras
A ausência de tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) representa outra barreira intransponível para a maioria dos pacientes. Segundo Daniele Americano, cerca de 90% das pessoas com NMO no Brasil precisam recorrer a ações judiciais para conseguir acesso aos medicamentos necessários. Essa realidade expõe a falha sistêmica em garantir o direito à saúde para pacientes com condições raras e complexas.
Os medicamentos empregados no tratamento da NMO incluem os chamados ‘off-label’ — prescritos por médicos, mas sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação específica para a doença na bula — e os ‘on-label’, que são aprovados pela Anvisa para a NMO, mas ainda não foram incorporados ao SUS. Entre os mais indicados e eficazes, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), nenhum deles disponível na rede pública.
O Ministério da Saúde, por sua vez, informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente. No entanto, ambos tiveram parecer negativo para inclusão no SUS, principalmente devido a critérios de custo-efetividade. Quanto ao ravulizumabe, o governo federal afirmou não ter recebido qualquer pedido de avaliação para a indicação no tratamento da neuromielite óptica, um dado que acende um alerta sobre a comunicação e as prioridades no processo de incorporação de tecnologias em saúde.
A Urgência do Tratamento Multidisciplinar
Além do tratamento medicamentoso, a abordagem multidisciplinar é considerada fundamental para a qualidade de vida dos pacientes com NMO. Daniele Americano enfatiza a necessidade de acompanhamento com psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, serviços que, infelizmente, não são priorizados no SUS para esses casos. “É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”, explica.
A falta de acesso a esses profissionais impacta diretamente a saúde física e mental dos pacientes. A fisioterapia, por exemplo, é crucial para evitar atrofias musculares e manter a funcionalidade em indivíduos com perda de movimentos. O suporte psicológico é vital para lidar com o impacto emocional de um diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que muitas vezes força o paciente, em idade produtiva, a parar de trabalhar, gerando um efeito dominó de desafios sociais e econômicos para si e suas famílias.
A realidade da neuromielite óptica no Brasil é um espelho das dificuldades enfrentadas por diversas outras condições raras: o desconhecimento inicial, o diagnóstico tardio, a escassez de tratamento no SUS e a batalha pela judicialização. É um apelo urgente por maior conscientização, políticas públicas mais eficazes e um sistema de saúde que realmente priorize a vida e a qualidade de vida de todos os cidadãos, independentemente da raridade de sua doença. Continuar acompanhando e informando-se sobre temas relevantes como este é fundamental para impulsionar a mudança. O RP News está comprometido em trazer informação relevante, atual e contextualizada, abordando os desafios sociais e de saúde que impactam a vida dos brasileiros. Fique conectado para mais análises aprofundadas e notícias que fazem a diferença na sua compreensão do mundo.
