Foi realizado no sábado, dia 11 de março, evento de conscientização às doenças raras no Hospital de Base (HB) de Rio Preto. No local, pacientes com patologias raras e familiares assistiram palestras sobre os direitos de Pessoas com Deficiência (PcDs) e puderam trocar experiências sobre o dia-a-dia das doenças e seus tratamentos.
Outro grande destaque do evento foram as palestras sobre programas de incentivo, como o “Emprego Apoiado”, do Instituto de Reabilitação Lucy Montoro, que prepara e capacita pacientes em reabilitação para o mercado de trabalho. Além disso, foram realizadas também rodas de conversa e oficinas de artesanato.
Segundo o médico dermatologista Amadeu José Rodrigues Queiróz, uma doença é classificada como rara quando a incidência é menor que 1,3 para cada 2 mil pessoas. “Elas são tratadas por diferentes áreas, que incluem a dermatologia, imunologia, neurologia e outras especialidades. Além do tratamento, nosso objetivo é integrar socialmente pacientes e familiares na sociedade, da melhor maneira possível”, afirma o Amadeu José Rodrigues Queiróz.
O filho da dona de casa Débora dos Santos Cunha nasceu com um distúrbio raro na pele, que o torna muito sensível a fricções. Para a mãe, eventos como este, realizado pelo HB, são essenciais para que as doenças raras tenham mais visibilidade.
“Quando descobri, não sabia o que fazer pois nunca tinha ouvido falar dessa condição. Eventos como esse são importantes para que as pessoas conheçam as doenças raras e possam se conscientizar quanto aos sintomas e tratamento, para que não sejam pegas de surpresa, como eu fui”, afirma a mãe.
Para a nutricionista Marinês Gonçalves de Oliveira, a propagação das informações também ajuda a desmistificar preconceitos. “Meu sobrinho possui uma doença rara que lhe tirou a visão, audição e a fala. Já passamos por situações desagradáveis, de pessoas encararem ele pela aparência diferente, tudo porque não sabiam do que se tratava”, relata.
Segundo a presidente da Associação dos Voluntários do Hospital de Base (AVOHB), Geane Agnne Prado, o objetivo do evento foi alcançado. “Os debates foram muito informativos e proveitosos. Tentamos transmitir amor, carinho e acolhe-los da melhor forma”, finaliza.
*Com informações da Assessoria de Imprensa
